自我倡导是制定疾病管理方案的重要部分

今年6月,在超过全球40个患者和医疗组织的支持下,该项目全球顾问委员会推行了号召活动,以促使更多的类风湿关节炎患者在其医务人员的帮助下加入疾病管理

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“汇聚正能量,抗击类风关”项目亚太风湿病联盟主席、中华医学会风湿病学分会主任委员、北京大学人民医院风湿免疫科主任栗占国教授表示:“类风湿关节炎是一种常见的致残性自身免疫病,忽略和缺乏正确的治疗会给患者的关节带来不可逆的破坏规范的个体化治疗方案是类风类风湿关节炎的危害湿关节炎患者的必由之路经过正确治疗,大多数类风湿关节炎患者的病情可以得到控制“汇聚正能量,抗击类风关”项目鼓励全球类风湿关节炎患者与他们的医生一起制定定制化的疾病管理方案”

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类风湿关节炎是一种慢性自身免疫性疾病,患病者的免疫系统会破坏健康关节,引发关节疼痛、肿胀、僵硬,产生疲劳和无力的症状,并最终导致关节功能丧失类风湿关节炎还可引起过早死亡、残疾,并降低生活质量尽管各年龄段人群都可能罹患类风湿关节炎,患病人群通常介于25至55岁之间通常而言,女性患病率高于骨性关节炎能治愈男性,是男性患病率的三倍左右许多类风湿关节炎患者无法正常从事日常活动,比如打开瓶罐、旋转门把手

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在中国,类风湿关节炎的患病率已经达到了0.2%-0.4%,目前约有500万名类风湿关节炎患者全球最大的类风湿关节炎调研结果显示:在中国,有接近四分之一的类风湿关节炎患者没有疾病管理方案,约49%的患者认为他们的疾病没有得到良好管理针对这些研究结果,由艾伯维公司发起的“汇聚正能量,抗击类风关”项目于10月12日世界关节炎日发布了一份医患讨论指南,以帮助患者与医务人员为其量身定做符合个体需求和目标的疾病管理方案

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“汇聚正能关节炎量,抗击类风关”项目向类风湿关节炎患者及其医护人员宣传相关信息,旨在成为该领域的全球信息之源该项目得到了全世界40多个组织的支持,多位患者、医生、护士和研究人员共同合作参与自此,来自45个国家超过1000名患者已承诺与医生一起共同制定疾病管理方案

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“汇聚正能量,抗击类风关”医患讨论指南由2013年6月项目启动时包括多个国家、多个学科的同一专家小组共同完成它建议的问题和话题覆盖三个领域:身体、生理和主动性身体层面集中在患者如何管理疾病症状,同时加深对类风湿关节炎进展性的了解生理层面包括在家庭和工作中的社会接触以及提供关于营养、锻炼和其他对类风湿关节炎患者有益的支持服务的讨论主动性领域关节炎和风湿的区别包含如何设定短期和长期目标,包括开始或回归到一项爱好,促进或改变个人职业发展,参与休闲或竞技性运动以及开始一个家庭等话题

“自我倡导是制定疾病管理方案的重要部分,它会帮助患者和医生厘清目标,制定个性化的管理方案”类风湿关节炎患者、同时是“汇聚正能量,抗击类风关”项目顾问委员会成员—来自加拿大的dawnrichards表示:“这项由全球类风湿关节炎支持者和医生共同完成的报告将帮助类风湿关节炎患者基于更坚实的基础进行疾病管理方案制定”

(责任编辑:宁果容 )


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